 |
|
|
|
| panna nikt |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Mishi |
 Wysłany: Czw 23:23, 23 Lis 2006 Temat postu: |
|
HeY
Zgadza się. Nie wczytywałem sie co prawda w podaną przeze mnie stronę, która dotyczy włąsnie tego schorzenia. Niestety z braku czasu ale postaram sie czegoś więcej dowiedzieć. Jeśli macie więcej takich informacji prosze o zamieszczanie ich na forum. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Magda |
| Wysłany: Czw 23:16, 23 Lis 2006 Temat postu: |
|
O ile dobrze kojarzę(i nie pomyliłam schorzeń  )w Polsce mamy kilkoro dzieci dotkniętych tą chorobą...jeden młody mężczyzna założył nawet stowarzyszenie , które pomaga osobom chorym.
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Mishi |
| Wysłany: Śro 23:40, 22 Lis 2006 Temat postu: Chłopiec, któremu odpadała skóra |
|
HeY
Jakiś rok temu w publicznej telewizji widziałem film dokumentalny o chłopcu, który miał żadką chorobę genetyczną. Film był bardzo późno w nocy. Coś koło 1.00. Niestety nie zapamiętałem nazwy choroby. Ostatnio zaczęło mnie to trochę męczyć. I praktycznie przez przypadek kilka dni temu natrafiłem w programie telewizyjnym na Discovery na program pt. "Chłopiec, któremu odpadała skóra". Do końca nie wiedziałem czy to będzie ten film. Na szczęście okazało się, że trafiłem. Był to ten sam film. Bardzo się z tego faktu ucieszyłem. Mogłem jeszcze raz oglądnąć ten program i dowiedzieć się jaka to była choroba. Niestety spóźniłem się na początek. Ale i tak krótko po programie znalazłem to co chciałem.
Otóż chłopiec cierpiał na bardzo żadką chorobę jaką jest Epidermolysis Bullosa (EB). Pojawia się średnio raz na 50 000 urodzeń dzieci. Jest w prawdzie chorobą nieuleczalną, ale codziennie pojawiają się nowe studia i badania laboratoryjne, które pogłębiają wiedzę lekarzy na temat przyczyn powstawania tej choroby (Pathogeneza), jak również przynoszą prognozy i nowe możliwości terapii dla chorych.
Jeśli ktoś chciałby się dowiedzieć czegoś więcej odsyłam na stronę Stowarzyszenia Debra - Polska, w którym działał bohater dokumentu w Angli.
www.debra-kd.pl |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Wszystkie czasy w strefie CET (Europa) |
|
| |
| |
|
|